Ancrer l’autonomie de vie. Une approche pragmatiste par les droits humains

Projet financé par la PPR Autonomie

Contexte

L’autonomie politique et personnelle constitue un idéal fondamental des sociétés démocratiques contemporaines qui s’est formalisée à travers les déclarations des droits humains. Les systèmes juridiques nationaux ont cependant maintenu et développé des dispositions de protection pour les citoyens vulnérabilisés par des handicaps (incluant ceux liés à l’avancée en âge) conduisant à les traiter à part et à renverser la norme d’autonomie pour les considérer socialement voire juridiquement comme mineures. Cette minoration auquel les personnes vulnérabilisées sont confrontées les prive de ressources permettant d’agir en tant que sujet de droit. Cela se traduit socialement par un sentiment fort d’infantilisation, voire d’infra-humanisation une réduction de leur accès aux droits civils et sociaux, un renforcement d’inégalités sociales, et une disqualification épistémique.

Problématique

Ce problème social profond concerne tous les citoyens et soulève trois questions de recherche :

–Comment mieux appréhender les conditions de prise de décision des personnes vulnérabilisées pour rendre possible l’idéal d’abolition des systèmes légaux de prise de décision substitutive ?

–Comment accompagner la transformation de l’organisation des services collectifs conditionnant l’autonomie ?

–Comment prévenir les risques de responsabilisation excessive des personnes en situation de handicap et de leur proche ?

Méthode

L’approche par les droits humains des personnes vulnérabilisées par les handicaps offre une ressource technique et un réservoir d’imaginaires pour y répondre. Cette approche, si elle se développe dans le contexte international, n’est cependant pas familière et suscite des controverses, voire des résistances dans un contexte de crise des organisations de santé et d’action sociale. Elle est au cœur du développement d’une communauté épistémique qui s’est élaborée depuis 2014 dans la dynamique de réception en France de la CIDPH.

Élaboré dans cette communauté comprenant un consortium de 29 partenaires, le programme AUVI entend répondre à ces questions et au défi 3 et 4 de l’appel PPR en s’appuyant sur la double dimension épistémique et politique du langage des droits humains, afin d’en saisir la force transformationnelle et réflexive. Il soutient l’hypothèse générale que le droit/concept d’autonomie de vie, qui s’enracine dans l’expérience concrète d’une autonomie relationnelle dans de multiples contextes de vie, est un point d’ancrage de la reconnaissance sociale de l’autonomie des personnes vulnérabilisées par le handicap. Il considère secondairement que l’autonomie de vie est un concept/droit médiateur entre les forces imaginantes et instrumentales du droit humain à l’autonomie. Ces hypothèses se déclineront aussi bien au niveau des représentations sociales, des évolutions organisationnelles, des pratiques professionnelles, en associant des savoirs issus des différentes disciplines mobilisées dans le consortium : sociologie, sciences juridiques, psychologie sociale, philosophie, sciences politiques, sciences de l’éducation, sciences de gestion.

Ces hypothèses sont testées à partir d’une orientation pragmatiste de recherche qui donne une centralité à
« l’enquête » comme fil conducteur de la production de connaissance scientifique et de la résolution démocratique de problèmes sociaux. L’enquête proposée repose sur un dispositif expérimental, réflexif et formatif développant une méthodologie de mise en problème publique raisonnée de l’autonomie de vie. Cette méthodologie impulse un mouvement de co-apprentissage en spirale conduisant à problématiser et à identifier des solutions aux problèmes des minorations en faisant circuler l’enquête aux différentes échelles territoriales, expérientielles et institutionnelles de l’autonomie de vie des personnes vulnérabilisées par des handicaps.